{"id":43584,"date":"2022-12-06T03:58:15","date_gmt":"2022-12-06T11:58:15","guid":{"rendered":"http:\/\/namiradalei.com.br\/barradobugres\/?p=43584"},"modified":"2022-12-06T03:58:30","modified_gmt":"2022-12-06T11:58:30","slug":"bebe-que-precisa-do-remedio-mais-caro-do-mundo-volta-para-casa-em-mt-depois-de-8-meses-na-uti","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/namiradalei.com.br\/barradobugres\/bebe-que-precisa-do-remedio-mais-caro-do-mundo-volta-para-casa-em-mt-depois-de-8-meses-na-uti\/","title":{"rendered":"Beb\u00ea que precisa do rem\u00e9dio mais caro do mundo volta para casa, em MT, depois de 8 meses na UTI"},"content":{"rendered":"

Adrian Emanuel segue acompanhamento em home care e ainda aguarda receber o medicamento que deve ser comprado pelo governo federal, ap\u00f3s decis\u00e3o da Justi\u00e7a. Crian\u00e7a ficou internada em Cuiab\u00e1.<\/em><\/p>\n

\"\"O beb\u00ea Adrian Emanuel Goy<\/strong> voltou para casa, ap\u00f3s passar oito meses internado na Unidade de Terapia Intensiva (UTI), desde que foi diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal tipo 1 (AME), de acordo com a m\u00e3e dele, Geyzirrana Vit\u00f3ria Gois Bay, de 21 anos. Ele precisa tomar o rem\u00e9dio mais caro do mundo, avaliado em cerca de R$ 7 milh\u00f5es, e que deve ser administrado at\u00e9 os 2 anos de vida.<\/p>\n

A fam\u00edlia conseguiu autoriza\u00e7\u00e3o do plano de sa\u00fade para home care e aguarda, agora, que o governo federal compre o rem\u00e9dio, chamado Zolgensma, conforme decis\u00e3o judicial. O g1 procurou o Minist\u00e9rio da Sa\u00fade para saber quando o rem\u00e9dio ser\u00e1 adquirido, mas n\u00e3o recebeu resposta at\u00e9 a \u00faltima atualiza\u00e7\u00e3o desta reportagem.<\/p>\n

\"\"“Achamos que \u00edamos sair do hospital s\u00f3 no ano que vem. Foi intenso esse momento, com v\u00e1rias emo\u00e7\u00f5es, de alegria, medo e gratid\u00e3o. Agora, tamb\u00e9m vou poder ver meu outro filho, de 5 anos”, afirmou ao g1.<\/p>\n

Desde que ele foi internado, Geyzirrana vivia com o filho no Hospital Santa Casa, em Cuiab\u00e1. Ela \u00e9 natural de Canarana, a 838 km. A fam\u00edlia planejava morar em Barra do Gar\u00e7as, mas com a melhora do filho, acabou indo para V\u00e1rzea Grande, regi\u00e3o metropolitana da capital.<\/p>\n

Em oito meses morando no hospital com o filho, a m\u00e3e viu v\u00e1rias amigas feitas nestes dias de luta e incerteza indo embora para a casa com a fam\u00edlia, o que a deu mais for\u00e7as para continuar a caminhada.<\/p>\n

“Eu via e ficava muito feliz, porque eu sabia que um dia seria o meu filho”, disse.<\/em><\/p>\n

Agora, a fam\u00edlia passa por uma nova fase do tratamento de Adrian com o acompanhamento m\u00e9dico em casa.<\/p>\n

“N\u00e3o vai ser f\u00e1cil e nossa luta n\u00e3o acaba aqui, mas sei que Deus sempre vai estar com a gente”, disse.<\/em><\/p>\n

Diagn\u00f3stico<\/strong>
\nOs pais perceberam algo de errado quando o filho tinha 2 meses de vida. “Ele n\u00e3o respirava bem e tinha dificuldade para firmar o corpinho”, explica a m\u00e3e. Uma pediatra encaminhou a crian\u00e7a para Cuiab\u00e1 e j\u00e1 existia a suspeitava da doen\u00e7a.<\/p>\n

O processo de descoberta da doen\u00e7a se estendeu por mais dois meses at\u00e9 sair o resultado. Nesse tempo, a crian\u00e7a j\u00e1 estava internada. Para a dor do pequeno e dos pais, a AME foi o diagn\u00f3stico final.<\/p>\n

Desde ent\u00e3o, Adrian enfrenta uma luta di\u00e1ria para continuar vivo. Enquanto esteve internado, ele j\u00e1 precisou ser entubado, contraiu infec\u00e7\u00f5es graves, teve duas paradas cardiorrespirat\u00f3rias e passou por uma traqueostomia.<\/p>\n

A doen\u00e7a<\/strong>
\nA Atrofia Muscular Espinhal (AME) \u00e9 uma doen\u00e7a rara que se desenvolve de forma progressiva e pode ser letal. Ela afeta a capacidade de comer, caminhar e at\u00e9 respirar. A AME \u00e9 dividida em cinco tipos: 0, 1, 2, 3 e 4. O tipo 1 \u00e9 o mais recorrente e a forma mais grave da doen\u00e7a.<\/p>\n

A atrofia afeta pessoas de diferentes faixas et\u00e1rias \u2013 rec\u00e9m nascidos, crian\u00e7as, adolescentes e adultos. Os beb\u00eas podem desenvolver a AME em est\u00e1gio precoce e essa \u00e9 uma das piores fases, segundo o Minist\u00e9rio da Sa\u00fade, pois impossibilita as fun\u00e7\u00f5es b\u00e1sicas.<\/p>\n

Fonte: G1-MT<\/strong><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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